Abstract:
A síndrome de Down é um distúrbio genético caracterizado por um conjunto de
sintomas, que o indivíduo necessita de uma assistência multidisciplinar para que
suas capacidades funcionais sejam desenvolvidas com maior efetividade, assim,
a enfermagem ocupa um papel essencial neste desenvolvimento, tanto físico
quanto social, tratando cada indivíduo com sua individualidade. O objetivo deste
estudo foi analisar a percepção de pais de crianças com síndrome de Down
sobre a assistência de enfermagem, especificamente descrever o atendimento
prestado à criança e sua família, identificar o apoio oferecido no momento do
diagnóstico, bem como as orientações aos pais sobre a síndrome e assistência
atual da enfermagem. Trata-se de uma pesquisa de campo com abordagem
quali-quantitativa, descritiva, com uma amostra de 19 sujeitos identificados como
pais ou responsáveis de crianças com síndrome de Down até 9 anos de idade,
membros de grupos no Facebook® relacionados à Síndrome de Down. A coleta
de dados ocorreu através do Google Forms®, contendo uma síntese da
pesquisa, o TCLE e o instrumento de coleta de dados, composto por 8 questões.
Após a análise dos dados emergiram 05 categorias: Assistência de enfermagem
para a criança com síndrome de Down e sua família; Momento da Apresentação
do Diagnóstico; Orientações oferecidas sobre síndrome de Down por parte da
enfermagem; Participação da enfermagem atualmente na vida da criança com síndrome de Down e Perspectiva para uma melhor assistência de enfermagem.
Identificou-se a existência de percepções divergentes em relação a assistência
de enfermagem às crianças com síndrome de Down, em que mais da metade
dos participantes apresentaram relatos negativos sobre suas experiências.
Contudo, outra parcela apresentou um olhar de gratidão à enfermagem devido o
cuidado prestado aos seus filhos. Conclui-se, que a assistência de enfermagem
às crianças com síndrome de Down necessita de capacitações para dispor mais
orientações aos pais e familiares.
