Percepção de pais de crianças com Síndrome de Down em relação à assistência de enfermagem

Abstract

A síndrome de Down é um distúrbio genético caracterizado por um conjunto de sintomas, que o indivíduo necessita de uma assistência multidisciplinar para que suas capacidades funcionais sejam desenvolvidas com maior efetividade, assim, a enfermagem ocupa um papel essencial neste desenvolvimento, tanto físico quanto social, tratando cada indivíduo com sua individualidade. O objetivo deste estudo foi analisar a percepção de pais de crianças com síndrome de Down sobre a assistência de enfermagem, especificamente descrever o atendimento prestado à criança e sua família, identificar o apoio oferecido no momento do diagnóstico, bem como as orientações aos pais sobre a síndrome e assistência atual da enfermagem. Trata-se de uma pesquisa de campo com abordagem quali-quantitativa, descritiva, com uma amostra de 19 sujeitos identificados como pais ou responsáveis de crianças com síndrome de Down até 9 anos de idade, membros de grupos no Facebook® relacionados à Síndrome de Down. A coleta de dados ocorreu através do Google Forms®, contendo uma síntese da pesquisa, o TCLE e o instrumento de coleta de dados, composto por 8 questões. Após a análise dos dados emergiram 05 categorias: Assistência de enfermagem para a criança com síndrome de Down e sua família; Momento da Apresentação do Diagnóstico; Orientações oferecidas sobre síndrome de Down por parte da enfermagem; Participação da enfermagem atualmente na vida da criança com síndrome de Down e Perspectiva para uma melhor assistência de enfermagem. Identificou-se a existência de percepções divergentes em relação a assistência de enfermagem às crianças com síndrome de Down, em que mais da metade dos participantes apresentaram relatos negativos sobre suas experiências. Contudo, outra parcela apresentou um olhar de gratidão à enfermagem devido o cuidado prestado aos seus filhos. Conclui-se, que a assistência de enfermagem às crianças com síndrome de Down necessita de capacitações para dispor mais orientações aos pais e familiares.